Gloria e Sophia sono due dolcissime gemelle monocoriali di quasi sei anni, entrambe affette da tetraplegia sin dalla nascita, Sophia inoltre da cecità per atrofia dei nervi ottici.
La leucomalacia periventricolare dovuta a sofferenza perinatale complicata da prematurità (30 settimane di gestazione) e taglio cesareo d'urgenza per gestosi gravidica in preeclampsia severa della mamma ha generato pero' un quadro clinico e competenze diverse:
Gloria, è su una sedia a rotelle perché non possiede l'utilizzo delle gambe, ma muove qualche passo se sostenuta dall'adulto. Deficit di acuità visiva in trattamento con lenti correttive. Nonostante la compromissione degli arti superiori, ha sviluppato buone competenze manipolative e risulta essere adeguata cognitivamente all'età; il prossimo anno frequenterà, compatibilmente con le attività mediche, la Scuola Primaria, avendo la famiglia richiesto un Progetto di educazione parentale a distanza.
Sophia invece, pur possedendo ad oggi un buon quadro pediatrico e grande entusiasmo e volontà, rimane vincolata fortemente nella grave paralisi di tutti e quattro gli arti: non possiede l'uso delle gambe né l'uso delle braccia, non vedente per atrofia dei nervi ottici, pronuncia poche parole ma è ottima la comprensione.
Gloria e Sophia sono state costantemente seguite con premura e, solo recentemente, grazie all'Assistenza della Associazione HAN.S.S.I.E. Onlus - Handicap Associazione Nazionale per la tutela dello Stato Sociale in Italia e all'Estero - sono state visitate dal Prof. Allan Strongwater, uno dei massimi esperti mondiali nel campo della cura delle tetraplegie infantili operante presso il NYU Medical Center di New York, che accetta le bimbe per l'imminente trasferimento in America dove dovranno rimanere per circa sei mesi.
Stiamo facendo di tutto per cercare di aiutare queste due bimbe, che fra parentesi sono mie nipoti, cercando di raccogliere fondi in ogni dove,perchè l'intervento che andranno a fare costa una fortuna..(sappiamo come funzionano le cose in America).
Per questo il 19 Luglio è stata organizzata una cena di beneficenza a Sant'Angelo Romano, in provincia di Roma.
Abbiamo chiesto se potevamo presentarci muniti di moto :D e ci hanno dato l'ok..
più siamo e meglio è..
Ci incontreremo tutti a Mentana (lì vicino)..correliamo un motogiro e poi andiamo a cena a sant'angelo..
Ragazzi mi raccomando..confido in voi..
Questo è il sito di Gloria e Sophia www.laviadelsole.org
Un abbraccio..-Rad- ;)
